[ Home ]
[ Astrid ]
[ Cystic Fibrosis ]
[ Gedichten ]
[
Muziek ]
[
Ziekenhuis ]
[ Afscheid ]
[
Donor Beleid ]
[ Wan
Beleid ]
[ Media ] [ Foto's ]
|
 |
Deze pagina's zijn een eerbetoon aan een sterke jonge vrouw
die helaas veel te vroeg, op 39 jarige leeftijd, van ons is heengegaan.
Astrid heeft 28 maanden "officieel" op de wachtlijst gestaan voor
een dubbele longtransplantatie, waarvan de laatste twee op "high Urgent".
Hierin zijn niet de 9 maanden meegenomen die de screening(*) duurde. Als je
alles optelt kom je op 37 maanden (= meer dan 3 jaar) na het eerste intake gesprek
in Groningen.
Het maken van deze pagina heeft me geholpen bij de rouwverwerking, maar heeft
ook als doel mensen te informeren en hopelijk wat kennis en ervaring over te
brengen.
Niet alle teksten zullen als prettig kunnen worden ervaren. Wat ik hier probeer
te bereiken is een zo goed mogelijk beeld weer te geven van de dingen zoals
ik die heb gezien, meegemaakt, gehoord of ervaren.
Op de vraag of ik alles kan "bewijzen" wat ik op deze site schrijf?
Nee, harde "papieren" bewijzen heb ik niet. Communicatie met artsen
gaat altijd mondeling en zonder verdere "getuigen". Daarom zal ik
hier ook geen namen van personen noemen. Sommige zaken zijn van "horen
zeggen", maar wel van mensen die ik goed ken of kende. Sommige kunnen hun
verhaal nu niet meer doen. Daarom probeer ik hun ervaringen en bevindingen te
verwoorden zodat er niet nog meer "fouten" in de medische en politieke
doofpot worden gestopt.
Astrid laat veel mensen verdrietig achter, ik ben er daar slechts 1 van. Astrid
is voor veel mensen, CF-ers maar ook niet CF-ers, een inspiratiebron geweest.
Veel hebben naar Astrid geluisterd als ervaringsdeskundige. Had je een probleem
of wist je iets niet, dan kon je altijd bij Astrid terecht en... de koffie stond
altijd klaar!
Mijn belofte aan Astrid was, er voor te zorgen dat haar dood niet voor niets
is geweest. Middels een TV reportage, welke op 7 januari 2003 door de EO is
uitgezonden en deze website hoop ik deze belofte in te lossen. Verder wil ik
me inzetten om te voorkomen dat er nog meer mensen komen te overlijden door
miscommunicatie of politieke spelletjes van de hoge "heren".
Nu ik deze site (eindelijk) gestalten geef komen er nog steeds wel pijnlijke
momenten naar boven. Misschien was dat de reden wel dat het lang heeft geduurd
voordat ik toe was aan het bouwen van deze site. Zelf heb ik sinds augustus
2003 weer een hele lieve vriendin. Op 1 maart 2004 zijn we gaan samenwonen.
|